Data protection: 24 June press briefing on start of negotiations

Bruxelles. A press briefing on the state of play and next steps in negotiations on the update of EU data protection rules will be given on Wednesday 24 June at 14.00, European Parliament “Anna Politkovskaya” press room (Paul-Henri Spaak building, ground floor) by Parliament’s chief negotiators, justice ministers from the outgoing and incoming Council presidencies (tbc) and the EU Justice Commissioner. This joint press conference will be held in the European Parliament immediately after the first round of talks between Parliament, the Council and the Commission.

World Thrombosis Day

Various World Thrombosis Day events, including a World Thrombosis Day two-hour program on Sunday, June 21 from 13:00 – 15:00; a Global Village of World Thrombosis Day partners in the Exhibition Hall; a Twitter Chat on Monday, June 22 at 12:00; a flash mob demonstration; and much more are planned throughout the Congress.
Launched in 2014 and held annually on 13 October, World Thrombosis Day (WTD) aims to increase public, healthcare professional and health care systems’ awareness of thrombosis and, ultimately, to reduce deaths and disabilities from thromboembolic disease through a greater awareness of its causes, risk factors, signs and symptoms, and evidence-based prevention and treatment. WTD’s mission supports the World Health Assembly’s global target of reducing premature deaths by non-communicable disease by 25 percent by 2025, as well as the WHO global action plan for the prevention and control of non-communicable diseases in the 2013-2020 timeframe. Unrestricted corporate grants to help support WTD come from founding global partner Bayer HealthCare; global partners are Boehringer Ingelheim, Bristol-Myers Squibb/Pfizer Alliance, Daiichi Sankyo, Medtronic and Portola Pharmaceuticals; and global patron Grifols.
Founded in 1969, the International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH) is the leading worldwide not-for-profit organization dedicated to advancing the understanding, prevention, diagnosis and treatment of thrombotic and bleeding disorders. The ISTH is an international membership organization with nearly 4,000 clinicians, researchers and educators working together to improve the lives of patients in more than 90 countries around the world. Among its highly regarded activities and initiatives are education and standardization programs, research activities, meetings and conferences, peer-reviewed publications and expert committees. Visit ISTH online at http://www.isth.org.

La trombosi uccide

E’ il meccanismo responsabile del 25 per cento del totale delle morti nel mondo. Una persona su quattro fra coloro che perdono la vita per qualunque causa è colpita da una malattia causata dalla Trombosi. In Europa e negli USA ogni anno si muore più per colpa della Trombosi che per cancro della mammella e della prostata, per incidenti stradali e per AIDS messi insieme Oltre la metà dei casi di trombosi si verifica in persone che sono state o sono ricoverate in ospedale: la trombosi è una complicanza altamente prevedibile e prevenibile, è causa di morte più della polmonite o delle tanto temute infezioni ospedaliere.Nonostante sia noto il rischio di trombosi associato alla degenza in ospedale, non tutte le strutture valutano il rischio trombo embolico dei pazienti e prendono i provvedimenti necessari per evitare questi eventi, e questo significa perdere un’opportunità di salvare vite e ridurre le complicanze.
Un’ inchiesta recente ha confermato che la conoscenza della Trombosi e dei sintomi premonitori e delle sue cause è molto diversa nei diversi Paesi: è indispensabile quindi trovare applicare metodi che aumentino l’educazione della popolazione e l’attenzione dei medici su questo tema con l’obiettivo di salvare vite e prevenire malattie che possono essere non solo mortali ma anche fortemente invalidanti anche in persone giovani. L’inchiesta ha coinvolto 800 persone in Argentina, Australia, Canada, Germania Giappone Thailandia Olanda, Regno Unito e Stati Uniti.In Italia, il drammatico ritratto della povertà delle conoscenze in questo campo nel nostro Paese è stato fotografato da un’indagine voluta da ALT – Associazione per la Lotta alla Trombosi e alle malattie cardiovascolari – Onlus svolta nella prima decade del mese di aprile 2012 da Datanalysis, istituto di ricerche demoscopiche nell’area salute, su un campione rappresentativo di mille italiani con un’età compresa tra i 18 e i 77 anni. Dall’inchiesta è emerso che: solo un italiano su 3 conosce il significato della parola “trombosi” e più della metà non sa che le malattie da trombosi si possono evitare, soprattutto i cittadini del centro-sud. La ricerca ha evidenziato che anche tra il 33% di italiani che conoscono le malattie da trombosi e le loro cause, la maggioranza ignora la loro reale incidenza. Alla domanda che chiedeva loro se il tumore alla mammella nella donna colpisce di più o meno della trombosi, quasi la maggioranza del campione non ha saputo rispondere e solo 10% degli intervistati ha dato la risposta corretta, riconoscendo la maggiore incidenza della trombosi tra la popolazione femminile rispetto al cancro.“Per le donne i dati di incidenza delle malattie da trombosi sono impressionanti: su 100 donne, 54 perdono la vita per colpa di una malattia cardiovascolare e solo 18 per il cancro – ha sottolineato Lidia Rota Vender, presidente di ALT -. Il problema maggiore è che si continua ad ignorare o a sottovalutare il questo rischio, soprattutto a causa della disinformazione. Le donne ancora non sanno che soprattutto in menopausa il nemico numero uno si chiama trombosi, con rischi aumentati rispetto agli uomini e maggiori probabilità di andare incontro a una diagnosi tardiva, perché le manifestazioni cliniche delle malattie cardiovascolari nelle donne rendendo più difficile il loro riconoscimento.”I risultati dell’indagine, sono stati presentati in occasione della prima giornata nazionale per la lotta alla trombosi (18 aprile 2012), patrocinata dal Ministero della Salute e ideata dall’Associazione che da 25 anni si batte per la prevenzione e la cura della malattie cardiovascolari da trombosi, come infarti, ictus ed embolie polmonari. “L’estensione a livello globale della Giornata contro la Trombosi di ALT arrivata alla prossima quinta edizione non può che rincuorarci sulla serietà e sull’importanza della nostra missione” – sostiene Lidia Rota Vender. Iniziative di questo genere sono occasioni per promuovere tra la popolazione uno stile di vita sano, basato su una corretta alimentazione e regolare attività fisica, attraverso workshop, competizioni sportive, serate enogastronomiche e attività di informazione organizzate su tutto il territorio nazionale. La prevenzione delle malattie da trombosi, infatti, non solo è possibile, ma può diventare incredibilmente efficace adottando semplici accorgimenti nella vita di tutti i giorni. “Alla luce dei risultati dell’indagine conoscitiva eseguita da ALT, il valore del nostro lavoro assume ancora più rilevanza, perché lo studio ha evidenziato con chiarezza che c’è ancora molto da fare sul fronte dell’informazione, essenziale per diffondere la cultura della prevenzione di queste malattie, causa del 44% dei decessi registrati ogni anno nel nostro Paese – ha commentato Lidia Rota Vender. Purtroppo le persone ancora non sanno che le malattie da trombosi si possono prevenire efficacemente, rinunciando alle cattive abitudini che mettono seriamente a repentaglio la salute del cuore e dei vasi sanguinei, come sedentarietà, fumo, alcol e cibi grassi. E di fronte a una diffusa disinformazione, la ricerca ci mostra ancora una volta una situazione a macchia di leopardo, con le zone del nord Italia più consapevoli del rischio trombotico, a fronte di altre zone d’Italia dove questa percezione del problema è praticamente inesistente”.
ALT – Associazione per la Lotta alla Trombosi e alle malattie cardiovascolari – Onlus è un’Associazione libera, indipendente e senza fini di lucro. Dal 1987 è impegnata a livello nazionale nella prevenzione delle malattie cardiovascolari da Trombosi – Infarto cardiaco, Ictus cerebrale, Embolia Polmonare, Trombosi arteriosa e venosa -, nel sostegno finanziario alla ricerca scientifica interdisciplinare e nella specializzazione di giovani medici e infermieri. Realizza campagne educative mirate a combattere i principali fattori di rischio e a creare consapevolezza sui sintomi precoci delle malattie che la Trombosi determina. Dal 1995 rappresenta l’Italia in EHN, network europeo di 31 associazioni e fondazioni dedicate alla prevenzione delle malattie cardiovascolari.

Firenze: al via la sperimentazione della “mano bionica”

Giunto per il momento a conclusione il Progetto Cyberlegs, partirà nelle prossime settimane presso il Centro IRCCS Don Carlo Gnocchi di Firenze uno studio sui pazienti amputati “trans radiali”, che hanno cioè subito un’amputazione agli arti superiori, tra il polso e il gomito, e afflitti dalla “sindrome dell’arto fantasma”, un dolore acuto avvertito all’altezza della mano, che in realtà non c’è più, da pazienti con queste caratteristiche.Lo studio, coordinato dal gruppo di ricerca del prof. Silvestro Micera, dell’École Polytechnique Fédéral di Losanna e dell’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa e finanziato dalla Commissione Europea, ha lo scopo di mettere a punto e di testare una protesi di mano particolarmente evoluta, in grado cioè di “dialogare” con il paziente in maniera non invasiva.In pratica, la mano sarà mossa in modo volontario dal paziente, attraverso gli stimoli derivanti dai muscoli residui del braccio e la protesi, a sua volta, trasmetterà alle terminazioni nervose del braccio una serie di stimoli, incluso la percezione della presa e altre sensazioni tattili, proprio come se l’arto non fosse stato amputato. Tutto questo, senza alcun intervento invasivo, ma con una trasmissione di impulsi che avviene a livello epidermico.Una delle innovazioni più importanti sta proprio nella capacità della protesi di trasmettere le sensazioni della mano al paziente e questo è un aspetto fondamentale per il controllo del dolore nei pazienti con “sindrome dell’arto fantasma”.Messo a punto un prototipo di protesi, la fase di sperimentazione clinica sarà curata nei laboratori della Fondazione Don Gnocchi di Firenze, dove nei mesi scorsi è stato messo a punto con successo un sistema di protesi e ortesi per restituire il cammino alle persone amputate a livello transfemorale (Progetto Cyberlegs).I pazienti che hanno subito un’amputazione della mano tra polso e gomito, in via preferenziale residenti nell’area fiorentina e interessati a prendere parte allo studio per sperimentare la nuova protesi, possono contattare il dott. Raffaele Molino Lova presso il Centro di Firenze della Fondazione Don Gnocchi.

Incontinenza: parlarne con il medico

Dal 22 al 28 giugno si terrà la settimana di informazione sull’incontinenza e il 28 giugno sarà la giornata di informazione sull’incontinenza. Dal congresso SIUD è emersa tanta disinformazione del problema “incontinenza” nei pazienti. Il primo passo è parlarne con il medico. “La cosa che colpisce di più è la disinformazione. Molti pazienti non si recano dal medico. Eppure potrebbero essere curati efficacemente!” dichiara il Prof. Enrico Finazzi Agrò, Professore Associato di Urologia presso l’Università di Roma Tor Vergata, responsabile della UOSD Urologia Funzionale del Policlinico Tor Vergata e Vice presidente della SIUD – Società Italiana di Urodinamica. “ Quando si va troppo spesso a urinare o si perde urina con sensazione di urgenza o dopo un colpo di tosse sono il primo campanello di allarme. La diagnosi ed il trattamento precoce, dalla riabilitazione ai farmaci, dalla tossina botulinica al pace-maker vescicale o alla chirurgia, consentono la risoluzione del problema” dichiara il Prof. Giulio Del Popolo, Direttore della Neuro-Urologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi e Presidente della SIUD – Società Italiana di Urodinamica.
In Italia cinque milioni di persone hanno un problema di continenza: il 60% coinvolge la popolazione femminile. Le donne hanno uno sfintere più debole di quello degli uomini, dunque è più facile che venga messo in crisi da eventi fisiologici, come la menopausa e il parto, o patologici, come un intervento chirurgico a carico dell’apparato genito-urinario.E con la Fic – Federazione Italiana Continenza – si è parlato di medicina di genere. Nell’uomo l’incontinenza da sforzo è spesso secondaria a chirurgia sulla prostata (soprattutto chirurgia radicale per tumore). Nella donna, contribuiscono alla genesi dell’incontinenza danni che possono verificarsi durante la gravidanza e soprattutto il parto. Spesso però l’incontinenza compare con la menopausa.Anche la vescica iperattiva è più frequente nelle donne. “Non bisogna avere vergona – dichiara Flavia Franconi – Assessore alle Politiche per la persona e Vice Presidente della Regione Basilicata ma anche farmacologa ed esperta in medicina di genere. “Oggi siamo davanti a un fattore sociale: le donne non confessano questo problema neanche al loro medico e lo fanno per vergogna. Bisogna parlarne altrimenti il problema rimane sconosciuto all’opinione pubblica e alle istituzioni ”.La gravidanza e il parto creano molti disturbi al pavimento pelvico. Si stima una donna ogni tre parti. E’ consigliato fare un controllo dopo 2 /3 mesi dal parto per valutare le eventuali disfunzioni. la SIUD ha creato uno strumento dall’approccio innovativo e utile a tutte le donne nei mesi seguenti al parto: la SIUD PPD CARD, la Carta delle Disfunzioni Pelviche dopo il Parto. Si tratta di un questionario, accessibile anche on line sul sito della SIUD- http://www.siud.it- , da compilare al momento della dimissione dal punto nascita e successivamente a 3, 6 e 12 mesi dal parto, Questo consentirà di avere un censimento che si propone di rilevare la presenza di problematiche in area pelvica e focalizzare eventuali interventi soprattutto di tipo preventivo e riabilitativo.In più, per prevenire i disturbi al pavimento pelvico, gli esperti della SIUD consigliano di effettuare sempre una ginnastica riabilitativa durante il corso pre parto perché gli studi dimostrano che le donne che fanno ginnastica hanno meno difficoltà post parto.Al Congresso SIUD è stato presentato anche una APP “UroNote” il primo diario minzionale per dispositivi mobili. Con questa applicazione ogni giorno il paziente potrà annotare l’ora di ogni minzione e la quantità di urina emessa o le perdite e mandare il report per email al proprio urologo. UroNote è disponibile per iPhone/iPad e per dispositivi Android.Anche le associazioni dei pazienti sono intervenute al Congresso SIUD. Denunciano “il nomenclatore è obsoleto e va modificato. Anche i nuovi Lea, che ancora devono entrare in vigore, vanno rivisti perché non sono inserite le prestazioni di riabilitazione quindi ai pazienti non è garantito questo diritto se non in forma privata”.
E come a tutti i congressi un focus è stato fatto sulle terapie. L’incontinenza urinaria può essere oggi trattata con successo, spesso attraverso la combinazione di più approcci. La terapia riabilitativa, quella farmacologica e quella chirurgica possono essere utilizzate (in sequenza o anche simultaneamente) per trattare le diverse forme di incontinenza.
Terapie di tipo riabilitativo. Si tratta di esercizi che tendono al rinforzo e al migliore utilizzo dei muscoli del pavimento pelvico. È considerata la prima forma di terapia in tutti i tipi di incontinenza urinaria.
Terapia farmacologica. Può utilizzare farmaci che bloccano l’iperattività detrusoriale (antimuscarinici, beta3-agonisti), che rinforzano l’azione sfinterica (Duloxetina) o terapie ormonali, di solito topiche. La tossina botulinica può essere utilizzata, con somministrazione diretta nella parete vescicale, in casi di iperattività detrusoriale resistenti alle terapie di primo livello. Questa è garantita dal Servizio Sanitario nazionale.
La terapia chirurgica. Lo scopo è quello di ripristinare un supporto per la vescica e l’uretra. Si utilizzano sempre più tecniche mini-invasive. In alcuni casi (nella donna) c’è necessità di correggere anche un associato prolasso degli organi pelvici.

Nature pubblica la descrizione dell’evoluzione genica del Virus Ebola

Nature ha pubblicato ieri sera l’analisi temporale e spaziale dell’epidemia 2014-15 del virus Ebola. Il lavoro porta la firma di 8 ricercatori dell’Istituto Spallanzani, tra gli altri autori ed esperti del consorzio internazionale. “L’Africa occidentale sta assistendo alla più grande epidemia da virus Ebola (EBOV) della storia. Fino ad oggi si sono registrati 27,013 casi e 11,134 morti…” sono le prime righe dell’articolo che dà subito la dimensione dell’evento. Si sapeva che il contagio era iniziato a dicembre 2013 per la trasmissione da un pipistrello ad un bambino di 2 anni, ma non era chiaro come si fosse poi diffuso in tutta la Guinea, la Sierra Leone e la Liberia ed in questi paesi è molto difficile, se non impossibile, avere dati epidemiologici attendibili. Lo studio è di enorme rilevanza perché descrive l’evoluzione genica del virus Ebola nell’epidemia che ha registrato più varianti e sottovarianti.“8 nomi dell’Istituto Spallanzani sono un grandissimo successo e sono il risultato di un eccellente lavoro svolto in Italia e sul campo, della enorme “macchina bellica” messa in moto, della capacità di competere a livello europeo, oltre che un grande riconoscimento dell’Istituto. Grazie della eccezionale collaborazione – ha scritto il Prof. Giuseppe Ippolito, direttore scientifico INMI agli autori del lavoro”.
179 campioni di pazienti sono stati analizzati e sequenziati dal laboratorio Mobile Europeo, è stato così possibile descrivere la storia epidemiologica ed evoluzionistica dell’epidemia da marzo 2014 a gennaio 2015. I risultati confermano che la EBOV dalla Guinea si è trasferita in Sierra Leone, con molta probabilità nel mese di aprile-inizio di maggio. I virus della variante Guinea/Sierra Leone si sono poi mescolati intorno a giugno-luglio 2014. Le sequenze virali dei campioni di agosto, settembre e ottobre 2014 indicano poi che il virus è evoluto in maniera indipendente all’interno della Guinea. Tali dati, utilizzati in combinazione con quelli epidemiologici forniscono uno spaccato senza precedenti sull’evoluzione sull’epidemia di febbre emorragica virale ancora in corso, oltre a consentire di verificare a posteriori l’efficacia delle misure di controllo adottate. Ricordiamo che l’Istituto Spallanzani sin da Marzo 2014 ha contribuito all’allestimento di un laboratorio mobile di alto biocontenimento (BSL4) finanziato dalla Commissione Europea (DEVCO) in Guinea Conacry. Tale laboratorio è un concentrato di tecnologie per poter manipolare in condizioni di emergenza virus altamente pericolosi e si basa sulla capacità di virologi esperti appositamente selezionati e formati, per lavorare insieme in situazioni disagiate, come quelle africane e in corso di epidemie.“Mi associo a Ippolito nel ringraziare e tutto l’Istituto per il grande lavoro svolto – sottolinea Marta Branca, Commissario Straordinario INMI-IFO – orgoglio della regione Lazio, del Ministero della Salute e dell’OMS”.

Lidewij Edelkoort, rinomata futurista, nuovo Dean of Hybrid Design Studies alla Parsons

The New School ha annunciato oggi la nomina di Lidewij Edelkoort, educatrice e stratega nel mondo del design riconosciuta a livello internazionale, come Preside degli studi in Hybrid design, ruolo che occuperà presso la Parsons School of Design di New York e alla Parsons Paris, creando opportunità attraverso i diversi curriculum di The New School. Edelkoort prenderà queste nuove funzioni nel settembre 2015.“The New School e la Parsons School of Design danno il benvenuto a Lidewij Edelkoort,” ha dichiarato Tim Marshall, Provost di The New School. “Il suo pensiero intuitivo e la capacità di identificare i modelli socio-culturali e i trend emergenti ci aiuteranno a sviluppare curriculum adatti all’economia creativa del futuro.”Edelkoort sarà coinvolta nello sviluppo di programmi di hybrid design e arti liberali, creando progetti e curriculum per le matricole, e rafforzando il design tessile e lo sviluppo di nuovi approcci al design di moda.
“Non vedo l’ora di integrare la Parsons e The New School per creare metodi innovativi di insegnamento delle diverse discipline creative e scientifiche”, spiega Edelkroot. “Ho trascorso la mia vita a sviluppare la creatività e riconoscere i cambiamenti emergenti che i designer hanno bisogno di decifrare. L’opportunità di condividere la mia esperienza con questi studenti di talento è il prossimo passo e non vedo l’ora di lavorare con loro per progettare un mondo migliore”.
Creatrice di Trend Union, l’agenzia di forecasting con sede a Parigi, Edelkoort ha lavorato con alcuni dei marchi più rinomati al mondo. Ha anche creato dei libri sui cambiamenti sociali espressi attraverso delle esperienze sensoriale. Edelkoort ha creato la rivista Bloom e la sua piattaforma on line, Trend Tablet, strumenti preziosi per gli strateghi, designer ed esperti di marketing di marchi internazionali. Ha anche fondato Heartware (1993) per aiutare gli artigiani a sviluppare comunità per favorire il commercio equo e la sostenibilità.”Lidewij Edelkoort e il suo modo di pensare e di usare il design sarà una fonte di ispirazione sia per i docenti che per gli studenti”, spiega Susan Taylor-Leduc, Dean della Parsons Paris. “La sua visione unica del futuro del design, dei designer e degli imprenditori sarà importante per aiutare a costruire il nostro programma di studi.” Lidewij Edelkoort guiderà un corso di “trend forecasting and color” alla Parsons Paris nella primavera del 2016.

“Il chirurgo per l’uomo, la mente. Le mani, il cuore”

Genova dal 24 al 26 giugno 1200 chirurghi prenderanno parte al congresso organizzato da Acoi (Associazione Chirurghi Ospedalieri Italiani). Il filo conduttore del congresso sarà la chirurgia mini-invasiva applicata alle diverse patologie . Un tema importante e innovativo, che significa, per il paziente, minore dolore postoperatorio, minor richio di complicanze aggiuntive, minore degenza in ospedale e precoce ritorno a casa ed alla propria attività. Anche migliore risultato estetico (preservazione dell’immagine corporea). Per il sistema sanitario: minori costi per degenze, farmaci, stop dell’attività lavorativa, ottimizzazione delle risorse per migliore utilizzo dei posti letto ospedalieri, quindi un più rapido turn-over.
Saranno discusse le ultime novità sulle protesi biologiche derivanti da tessuti animali, che danno risultati straordinari in termini di ripristino delle perdite di sostanza della parete e di assenza di reazioni di rigetto. Un’intera sessione verrà dedicata ad una Consensus Conference internazionale proprio sulla validazione delle applicazioni di questi materiali sull’uomo.
Ci saranno sessioni dedicate alla chirurgia dei linfonodi, che sempre più deve rispondere a criteri di radicalità nei suoi diversi campi di applicazione: mammella, patologia oncologica addominale. Grande rilievo il settore dei melanomi che richiedono un trattamento sempre più integrato e applicato al singolo caso, ed in cui le tecniche mini-invasive consentono di effettuare interventi radicali rispettando l’integrità del paziente e consentendo guarigioni più rapide. Spazio anche per la chirurgia bariatrica, cioè la chirurgia che mira a contrastare l’obesità patologica con interventi di tipo restrittivo della cavità gastrica.
Una sessione della Scuola ACOI di chirurgia robotica si occuperà di esporre e fare il punto sulle novità tecnologiche e sulle applicazioni presenti e future della chirurgia robotica con l’utilizzo del robot Da Vinci: i dati che abbiamo a disposizione a livello italiano ed internazionale ci dicono che la diffusione sul territorio di queste attrezzature altamente tecnologiche sta aumentando, così come lo skill degli operatori e che a questo corrisponde un incremento delle applicazioni e del numero e della tipologia degli interventi che si possono giovare dei vantaggi offerti dalla precisione e dalla duttilità degli strumenti gestiti dal chirurgo per il tramite delle “braccia” robotiche. Infine, alle diverse sessioni del congresso parteciperà la Fondazione chirurgo e cittadino, nata proprio per iniziativa di soci dell’ACOI, che ha lo scopo di creare un “ponte”tra chirurghi e cittadini utenti , con iniziative che mirano a far conoscere l’opera del chirurgo, con tutte le sue implicazioni umane, professionali e legali, e ristabilire un clima di fiducia , di condivisione e collaborazione tra coloro che curano e coloro che necessitano delle cure al di là di facili criticismi e per abolire incomprensioni che nascono da mancata conoscenza.